Planszówkolandia

RODO

rodo

Głos Ostrowa

echo

Monika i Milena Koziej kontra Zespół Friedreicha

 

Zbiórki pieniężne, imprezy charytatywne oraz licytacje, dzięki którym wspólnymi siłami możemy zebrać potrzebną kwotę to tylko niektóre akcję organizowane przez Ostrowiaków na rzecz sióstr z Rozkopaczewa.

 

Zespół Friedreicha jest bardzo rzadko występującą chorobą o podłożu genetycznym. Zaliczana jest do jednych z najcięższych dziedziczonych ataksji. Powoduje silne zmiany zwyrodnieniowe mięśni szkieletowych, mięśnia sercowego, niektórych części układu nerwowego oraz wątroby i trzustki.

Nie są znane metody i leki, które umożliwiłyby całkowite wyleczenie choroby, na którą cierpią dziewczyny.  Jak same mówią „Diagnoza pozbawia nas złudzeń, żadne metody leczenia nie są skuteczne. Zostajemy w chorobie same, pozbawione nadziei na powrót do normalności…”.

Choroba postępowała z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień, z miesiąca na miesiąc… Z każdym rokiem było coraz gorzej. Za każdym rogiem czyhała kolejna niespodzianka: wada serca, cukrzyca, problemy ze wzrokiem, przykurcze czy spastyka. I ból, który towarzyszył im każdego dnia. W tej niepewności i strachu, zadawały sobie pytanie„ile jeszcze? Ile jeszcze jestem w stanie wytrzymać?!”.

                Wreszcie pojawiła się nadzieja – terapia komórkami macierzystymi, która jest eksperymentalną formą leczenia, dlatego nie jest refundowana. Nie gwarantuje też całkowitego powrotu do zdrowia, ale zatrzymuje rozwój choroby.  Składa się maksymalnie z 10 iniekcji, podczas których komórki podawane są dożylnie lub dordzeniowo. Cena jednego podania to ok. 15 tys. zł. Według kosztorysu, przesłanego Siostrom, maksymalna wartość terapii to ponad 180 tys. zł. na jedną osobę. W przypadku dziewczyn, koszty są podwojone, dlatego zbierają 400 tys. Dochodzą do tego dojazdy do  Centrum Medycznym „Klara” w Częstochowie gdzie odbywa się leczenie oraz rehabilitacja.

                Wiadomość o potrzebnej pomocy dla Moniki i Mileny szybko poszła w świat.  W akcję zaangażowało się wiele osób, instytucji, firm a także Szkole Koło Caritas (SP Ostrów Lubelski). Cały czas zbierane są plastikowe nakrętki w sklepach, szkołach, urzędach w pobliskich miejscowościach. Trwają licytację z których dochód wpływa na konto dziewczyn. Koncerty charytatywne zorganizowane przez Orkiestrę Dętą OSP, turniej piłki halowej o puchar Burmistrza Ostrowa Lubelskiego, maraton zumby. To wszystko dla nich. Tak dużo i tak niewiele. Ale dzięki wsparciu tak wielu osób Siostry rozpoczęły leczenie. Czwartek (15 lutego), był niezwykle ważnym dniem dla Moniki i Mileny. Właśnie w tym dniu nastąpiło pierwsze podanie preparatu MSC.

                Pieniądze, które udało się zebrać do tej pory starczą jedynie na pierwszy etap leczenia. Dlatego apelujemy do wszystkich ludzi, którzy mogą i chcą pomóc o wsparcie finansowe. Pełną historię Sióstr można znaleźć wpisując w przeglądarce internetowej „Monika i Milena Koziej” lub „Dwie siostry. Miliony komórek.” Tak właśnie nazywa się ich profil na Facebooku, na którym znajdują się najświeższe informacje. Dziewczyny są pod opieką Fundacji Avalon, poprzez którą również można im pomóc.

 

Jeśli chcesz pomóc wyślij SMS pod numer 75 165 o treści POMOC 8077,

Można również wpłacić darowiznę na konto Fundacji Avalon – numer konta:

62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

z dopiskiemKoziej, 8077,

lub przekaż1% podatku

KRS: 0000270809/ cel: Koziej 8077

 

Zachęcamy do śledzenia stronyhttps://www.facebook.com/DwieSiostry.MilionyKomorek/

A już 9 marca (piątek) serdecznie zapraszamy na Gminny Dzień Kobiet, podczas którego zostanie przeprowadzona licytacja oraz loteria na rzecz Moniki i Mileny Koziej.

Małgorzata Sobczyńska